ന്യൂഡല്ഹി: ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്ന് ‘ലോട്ടറി’ സമ്പ്രദായത്തിലൂടെ ലഭിച്ച് ഒരു വയസായ കുഞ്ഞ് പുതുജീവിതത്തിലേക്ക്. അപൂർവ ജനിതക വൈകല്യമുള്ള കുഞ്ഞിന് 26/06/21 ശനിയാഴ്ച ലോട്ടറി സമ്പ്രദായത്തിലൂടെ 16 കോടി രൂപ വിലമതിക്കുന്ന ‘അത്ഭുത’ മരുന്ന് ലഭിച്ചു. നാഡീ കോശങ്ങളുടെയും മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളുടെയും നഷ്ടം മൂലം പേശികളുടെ ചലനത്തെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന പേശി ക്ഷയിക്കപ്പെടുന്ന അപൂർവ ന്യൂറോ മസ്കുലർ ഡിസോർഡറാണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി. പ്രായത്തിനനുസരിച്ച് അവസ്ഥ വഷളാകുന്നു. ഇതിന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് ജീൻ തെറാപ്പി ആവശ്യമാണ്.
ഒരു വയസുള്ള സൈനബിന്റെ മാതാപിതാക്കൾ ആവശ്യമായ മരുന്നായ സോൾജെൻസ്മയുടെ ഒരു ഡോസ് ലഭിക്കുന്നതിന് ഫണ്ട് സ്വരൂപിക്കാൻ ശ്രമിച്ചു. ഈ മരുന്നിന് 16 കോടി രൂപയാണ് വില.
സോൽജെൻസ്മ വളരെ ചെലവേറിയതിന്റെ കാരണം ഇത് ഒരു അപൂർവ രോഗത്തിന് ചികിത്സിക്കാൻ ഉപയോഗിക്കുന്ന ഒരു പ്രത്യേക മരുന്നാണ്. ഇതിലേക്ക് നടത്തിയ ഗവേഷണങ്ങളും ഉയർന്ന ചിലവിന് കാരണമായി.
സൈനബിന്റെ പിതാവ് അബ്ദുല്ല തന്റെ കുഞ്ഞിന്റെ പേര് കെയർ എസ്എംഎയിൽ രജിസ്റ്റർ ചെയ്തു, മകളുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനുള്ള തീവ്രശ്രമത്തിൽ അബ്ദുല്ലയും ഭാര്യ ആയിഷയും പ്രധാനമന്ത്രിയുടെ ഓഫീസിലേക്കും മറ്റ് ഉന്നത ഉദ്യോഗസ്ഥരിലേക്കും എത്തി.
ശനിയാഴ്ച, അബ്ദുല്ലയ്ക്ക് ഒരു ഫോൺ കോൾ ലഭിച്ചു, തന്റെ മകൾ ലക്കി നറുക്കെടുപ്പിലൂടെ ആവശ്യമായ മരുന്ന് നേടിയെന്ന് അറിയിച്ചു. മറ്റ് മൂന്ന് കുട്ടികൾക്കും ഇതേ നല്ല വിധി ഉണ്ടായിരുന്നു. ശനിയാഴ്ച തന്നെ സോൾജെൻസ്മ എന്ന മരുന്ന് നൽകി. ന്യൂഡൽഹിയിലെ ശ്രീ ഗംഗാ റാം ആശുപത്രിയിൽ ശനിയാഴ്ച ഉച്ചയ്ക്ക് 45 മിനിറ്റിനുള്ളിൽ മരുന്ന് നൽകി.
